Povodom Svetskog dana hemofilije, koji se svake godine obeležava 17. aprila, iz Udruženja hemofiličara Srbije ističu da je pravovremena dijagnoza ključni prvi korak ka uspešnom lečenju i boljem kvalitetu života obolelih. Ovaj dan pruža priliku da se skrene pažnja javnosti na osobe koje žive sa hemofilijom i drugim retkim poremećajima zgrušavanja krvi, kao i na izazove sa kojima se svakodnevno suočavaju.
Na globalnom nivou, registrovano je oko 450.000 osoba sa retkim bolestima zgrušavanja krvi, ali je samo 25% njih imalo pristup adekvatnom lečenju. U Srbiji je situacija slična; registrovano je oko 1.000 osoba sa ovim retkim bolestima, od čega 580 sa hemofilijom, 350 sa fon Vilebrandovom bolešću, dok je oko 100 osoba registrovano sa drugim retkim koagulopatijama.
U Udruženju hemofiličara Srbije naglašavaju da su savremena dijagnoza, lekovi i terapija dostupni za sve pacijente kojima je to neophodno, a troškovi lečenja pokrivaju se iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. S obzirom na to da se hemofilija smatra neizlečivom bolešću čije posledice mogu dovesti do teškog invaliditeta ili smrtnog ishoda, pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata fokusira se na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti.
Hemofilija je nasledni poremećaj zgrušavanja krvi, koji, ako se ne dijagnostikuje i leči na vreme, može izazvati ozbiljne zdravstvene komplikacije, uključujući trajna oštećenja zglobova i unutrašnja krvarenja. Krvarenja kod osoba sa hemofilijom mogu biti blaga, ali i po život opasna, pri čemu se oko 80% krvarenja dešava u zglobovima i mišićima.
„Ono što možemo učiniti za osobe sa ovim nedostatkom jeste da, nakon postavljanja precizne i pravovremene dijagnoze – najčešće već u prvih godinu dana života deteta – što pre započnemo sa primenom dostupne terapije. Cilj je da se izbegne svaka pojava unutrašnjeg krvarenja, čime se sprečavaju posledice bolesti i omogućava da deca odrastu bez ozbiljnih posledica po zdravlje“, navode u saopštenju.
Jedan od važnih pristupa u lečenju osoba sa hemofilijom odnosi se na medicinsko zbrinjavanje već nastalih telesnih oštećenja. Uloga ortopedije i fizijatrije je ključna za održavanje ili vraćanje izgubljenih funkcija mišićno-skeletnog sistema. Nažalost, kod određenog broja pacijenata se javljaju potrebe za totalnom zamenom kolena ili kuka, što zahteva hitnu medicinsku intervenciju kako bi se sprečile teže komplikacije.
Ovogodišnja tema koju je predložila Svetska federacija za hemofiliju, „Dijagnoza: prvi korak ka lečenju“, naglašava značaj pravovremene i tačne dijagnoze kao osnove za adekvatnu zdravstvenu zaštitu i kvalitetniji život obolelih. Posebno se ističe važnost pravovremenog postavljanja dijagnoze kod žena, koje su u prošlosti često bile zapostavljene.
Obeležavanje Svetskog dana hemofilije u Srbiji pruža priliku da se ukaže na značaj kontinuirane podrške osobama sa hemofilijom, uključujući dostupnost inovativnih terapija, multidisciplinarni pristup lečenju, kao i psihosocijalnu podršku pacijentima i njihovim porodicama. Predstavnici Udruženja hemofiličara Srbije pozivaju sve relevantne institucije, zdravstvene radnike, udruženja pacijenata i medije da se uključe u podizanje svesti o hemofiliji i drugim retkim poremećajima zgrušavanja krvi, kako bi svaka osoba u Srbiji imala jednake šanse za pravovremenu dijagnozu i adekvatno lečenje.
Hemofilija je urođena, najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi. Pacijenti sa hemofilijom pate od nedostatka jednog od faktora zgrušavanja krvi, što dovodi do produženog vremena krvarenja. Krvarenja koja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima, ukoliko se ne leče na vreme, mogu izazvati ozbiljna oštećenja i invaliditet.
U Srbiji od bolesti zgrušavanja krvi boluje više od 1.000 osoba, uključujući oko 170 dece, što naglašava potrebu za većom pažnjom i podrškom ovoj populaciji.
